Elämä on tunnetusti melko ihmeellistä. Yksi ihmeellisyyden muoto on se, että tietyt asiat ja kysymykset tuppaavat toistumaan elämän varrella. Omalla urallani yksi toistuva asia on ollut neuroerityisyyden kohtaaminen lasten ja perheiden kanssa tehtävässä työssä. Viisitoista vuotta törmäsin aiheeseen ensi kertaa. Työskentelin tällöin neuvola- ja koululääkärinä, ja vastaan tulivat esimerkiksi sellaiset diagnoosit kuin autismikirjo, kehityksellinen kielihäiriö ja monimuotoiset kehityshäiriöt.
Neurodiversiteettiteema jäi hetkeksi, kun aloitin erikoistumisopinnot, mutta viimeiset kolme vuotta olen jälleen tehnyt pääasiallisesti työtä neuroerityisten lasten ja heidän perheidensä parissa. Haluaisinkin jakaa tässä kohtaa muutaman ajatuksen teemaan liittyen. Disclaimerina sanon jo alkuun, että seuraava kirjoitus on lääkärin näkökulma neuroerityisyyteen. Neuroerityisyyden kirjolle kuuluvuutta kokeva tai hänen läheisensä voi ajatella näistä asioista hieman eri tavalla, ja tämä on täysin ok. Neuroerityisyyttä ei missään nimessä aiheena voisikaan ammentaa tyhjäksi yhdessä blogipostauksessa. On myös hyvä ääneen sanoa, että neuroerityisyyden kokemuksen kunnioittaminen on tärkeää. Vaikka tutkimustietoa kertyy lisää kaiken aikaa, kokemusta neuroerityisyydestä ei saa silti ohittaa. Mutta tässä siis muutama ajatus ammattilaisen näkökulmasta. Tekstin tapausesimerkit ovat keksimiäni.
- Neuroerityisiä piirteitä on suurimmalla osalla ihmisistä. Moni lapsi tai aikuinen voi tunnistaa itsessään neuroepätyypillisen piirteen tai pari: vaikkapa liiallisen herkkyyden aistiärsykkeille, tarkkaavuuden haasteita, vaikeuksia tunnistaa tunteitaan tai haasteita hahmottaa sosiaalisia tilanteita. Tämäntyyppinen kokemus ei välttämättä tarkoita, että terveydenhuollon interventiota kaivattaisiin kyseisen yksilön elämään. Neuromonimuotoisuushan on nimenomaan ihmiskunnan vahvuus, joten olisi järjenvastaista ohjata jokainen erityispiirteitä itsessään tunnistava raskaaseen diagnostiseen selvittelyyn. Eihän vihreäsilmäisyys tai tietynlainen temperamenttikaan tarkoita diagnostiikan tarvetta, vaan ihmisten arvokasta yksilöllisyyttä. Samanaikaisesti on välttämätöntä tunnustaa, että olemassa on joukko lapsia ja nuoria, jotka kokevat niin paljon vaikeuksia arjessa kehityksellisen erityisyyden pohjalta, että he voivat hyötyä sekä terveydenhuollon selvittelyistä, neuroerityisyyden diagnoositasoisesta todentamisesta että kuntoutustoimista. Kuntoutustoimien idea on tällöin tukea tavanomaisten elämässä tarvittavien taitojen saavuttamista, eikä neuroerityisyyden muuttuminen mihinkään suuntaan ole kuntoutuksen kohde.
- Neuroerityisyyden käsitettä voi hahmottaa dimensio- ja transaktiomalleilla. Dimensionaalisuus viittaa tuohon edeltävään kohtaan tekstissäni. Monilla ihmisillä on siis joitakin neuroerityisiä piirteitä, eivätkä ne välttämättä tuota haittaa – pikemminkin joistakin voi olla hyötyä (esimerkiksi taipumus uppoutua mielenkiinnonkohteisiin). Toisaalta huomattava neuroerityisyys voi haastaa elämää monellakin tavalla. Olemattomien/vähäisten neuroerityisten piirteiden ja huomattavan piirteisyyden välillä on jatkumo (dimensio), jolta jokainen ihminen itsensä löytää. Julkinen keskustelu tätä ajatusta ei oikein hyvin tunnista. Brittiläinen tutkija Dr. Green onkin kirjoittanut varsin ansiokkaan kolumnin siitä, että hänen mukaansa meneillään vaihe, jossa “koettu neuroerityisyys” ja “diagnoosiksi muotoiltu neuroerityisyys” uhkaavat ajautua julkisessa keskustelussa yhä kauemmas toisistaan. Hän ehdottaa ratkaisuksi transaktionaalista mallia, jonka myötä neurodiversiteetin jäsentäminen helpottuu niin maallikoille kuin ammattilaisillekin. Malli lähtee siitä, että hermoston kehityksen variaatiot ja ympäristöjen interaktiot yksilön kanssa muokkaavat yksilön kehitystä erityisesti varhaislapsuudessa – mutta toki myöhemminkin. Seurauksena on ilmiasu: “paikka” neurodiversiteetin jatkumolla. Voi olla, että yksilön oireisto ei jäsenny lääkärin näkökulmasta kehityksellisten häiriöiden tasolle asti, jolloin kyseessä on neuroerityisyyden piirteisyys. Toisaalta havaitut neurodiversiteetin muodot voivat jäsentyä diagnoosikielelläkin, jos ne ovat vahvoja ja yksilö kokee piirteidensä perusteella toimintakykyhaittaa. Greenen transaktiomalli on kliinikon näkökulmasta toimiva, koska se tunnistaa neuroepätyypillisyyden ilmiasujen yksilöllisyyden. Mallin kuvakaappaus alla, voit lukea lisää täällä. Lisäksi Greenen ajatuksiin liittyvä toisen tutkijan kommenttipuheenvuoro täällä.
- Esimerkki: Heikki 10 v on tavallinen koululainen. Hänen kiinnostuksen kohteisiinsa kuuluvat traktorit, joista hän tietää kaiken. Hän on sosiaalisesti hiukan kulmikas ja sanoo pääasiassa suoraan, mitä ajattelee. Hän on kuitenkin vuorovaikutuksessa niin lasten kuin aikuisten kanssa varsin luonteva, hän käyttää katsekontaktia, eleitä ja ilmeitä säädelläkseen vuorovaikutusta, hänellä on ikätasoiset tunnetaidot ja hänellä ei ole juurikaan elämää haittaavaa rutiininomaisuutta. Heikillä voidaan todeta neuroerityisiä piirteitä, mutta ne eivät täytä minkään diagnoosin kriteereitä. Heikki hyötyy ns. nepsy-tukikeinoista kodin ja koulun arjessa.
- Esimerkki 2: Jaana 12 v käy koulua pienryhmässä. Oppiaineista useampia on jouduttu yksilöllistämään, koska Jaanalla on suuria vaikeuksia sekä kielellisessä päättelytaidoissa että visuaalisessa hahmottamisessa. Jaanalla on usein toistavaa käyttäytymistä (käsien räpyttely, samojen fraasien toistaminen). Hänen on ollut vaikea oppia pyöräilemään, hiihtämään ja heittämään palloa. Jaana on kiva kaveri monille, ja hän viihtyy parhaiten ikäistään pienempien lasten seurassa. Arjessa Jaana osaa muun muassa kokkailla hyvin. Jaana on ohjautunut tutkimusten ja tuen piiriin jo pienenä. Jaanan diagnoosina on monimuotoiset kehityshäiriöt.
- Neuroerityiset lapset tarvitsevat tavanomaista parempaa arkea. Vaikka neuroerityisyys ei ole siis sinänsä mikään negatiivinen asia, sen johdosta ilmenevät haasteet, kuten kommunikaatiotaitojen, koulunkäynti- ja leikkitaitojen ja ymmärretyksi tulemisen vaikeudet voivat aiheuttaa ylimääräistä kuormaa lapsen kehitystaipaleella. Niinpä jo pienen neuroerityisen lapsen perheelle pitäisi tarjota riittävästi arjen tukimuotoja, jotta heidän on mahdollista auttaa lastaan kehityksessä eteenpäin. Pienten lasten kohdalla tuki tarkoittaa erityisesti panostamista perheen vuorovaikutukseen ja toimivaan kotielämään. Miksi? Lapsen keskushermoston erityisyys voi vaikeuttaa kontaktin saamista ja kommunikoimista hänen kanssaan. Voidaan tarvita tukiviittomia, kommunikaatiokuvia, tai joudutaan rakentamaan tiettyjä hetkiä, jolloin lapsi saadaan tuotua vuorovaikutukseen. Myös lapsen taipumus reagoida voimakkaasti muutoksiin voi haastaa kodin arkea. Nukkumisessa voi olla isoja pulmia, samoin muissa arkitoimissa – esimerkiksi lapsen suihkuun saaminen voi olla työn ja tuskan takana aistisäätelypoikkeavuuksien takia. Myös vanhempien opinnot ja työelämään sijoittuminen voivat kohdata ongelmia, jos lapsi ei pysty toimimaan ryhmämuotoisessa varhaiskasvatuksessa. Ja niin edelleen: tuentarpeet voivat olla monimuotoisia ja pitkäkestoisia. Yhteenvetona: kun mielestäni jokainen lapsi tarvitsee hyvän arjen, neuroerityiset lapset tarvitsevat vielä tavanomaistakin paremman arjen. Erityisesti ensimmäiset viisi elinvuotta ovat ns. tehokasta peliaikaa, jolloin saavutettuja edistysaskeleita on työläämpi ottaa myöhemmin. Tarvittavien tukipalveluiden mahdollistaminen onkin yhteiskunnan kannalta parhain tapa kunnioittaa neuroerityisiä pikkuisia perheineen ja auttaa lapsia kehittymään toimivia taitoja kohti. Tärkeitä ovat myös yhteiskunnan rahalliset panostukset peruskouluun ja varhaiskasvatukseen, jotta niillä on tarvittavat resurssit toimia kaikkien lasten kanssa – ovathan ne myös keskeisiä erityislasten kehitysympäristöjä.
- Neuroerityiset lapset voivat pärjätä hyvin! Vaikka neuroerityisistä haasteistakin tarvitsee puhua, jotta tukea tarvitsevat lapset voivat saada riittävästi jeesiä, on todettava, että maailmassa tarvitaan neurodiversiteettiä. Nimenomaan ihmisten ominaisuuksien monimuotoinen kirjo saa aikaan sen, että maailma kehittyy ja rakentuu eteenpäin. Ihmisyhteisön heterogeenisyys johtaa hyviin tuloksiin, kun jokainen pääsee käyttämään vahvuuksiaan. Liian samanmieliset ihmiset eivät voi synnyttää uutta. Eri näkökulmista ajattelevat ihmiset voivat, koska näkemyserojen aiheuttamien jännitteiden pohjalta syntyy uutta kehitystä Siksi on hyvä, että olemme erilaisia. Esimerkiksi tieteelliseen tutkimustyöhön hakeutuvat usein älykkäät ihmiset, jotka ovat sekä innovatiivisia, ajattelevat hieman eri tavalla kuin muut ja jaksavat loputtomasti keskittyä omiin mielenkiinnonkohteisiinsa. Kuulostaako jotenkin tutulta? Tietenkin on myös neuroerityisiä lapsia, joiden vahvuudet löytyvät ihan muualta kuin akateemisista taidoista. Usein itsekin työssäni kohtaan lapsia, joilla on vahvuutena vahva taiteellinen ilmaisu tai kyky toteuttaa asioita käsillään.
- Esimerkki 3: Iisa 11 v harrastaa lumilautailua. Hän uskaltaa tehdä kaikki hurjimmat temput ja on pärjännyt kisoissa. Iisan viikonloput kuluvat koko talvikauden rinteessä, ja perhe reissaa ympäri Suomen valmennuksen perässä. Iisan koulu sen sijaan ei suju kovin hyvin. Hänen on ollut vaikea oppia lukemaan ja kirjoittamaan. Myöskään matematiikka ei tahdo luontua, kertotauluja hän ei ole oppinut. Hän tarvitsee kouluaineiden sopeuttamista, painoalueopiskelua ja tuki- sekä erityisopetusta. Iisan itsetunto on hyvä, koska hän pärjää rinteessä muiden mukana tai paremminkin. Vanhempia mietityttää kuitenkin tuleva koulupolku.
- Neuroepätyypillisyys voi tuottaa myös pitkäaikaisia rajoitteita. Vaikka neuroepätyypilliset lapset voivat kukoistaa kuten muutkin, on tärkeä pitää mielessä, että esimerkiksi huomattava kehitysviiveisyys, laaja-alaiset oppimisvaikeudet tai keskivaikea- tai vaikea-asteinen autismikirjo vaikuttavat ihmisen elämään jollakin tavalla myös aikuisuudessa. Esimerkiksi autismikirjolaisen mahdolliset vaikeudet tunnistaa ja käsitellä omia tai toisten tunteita ja intentioita heijastuvat usein ihmissuhteisiin, vaikka muut taidot olisivat kehittyneet tavanomaisesti. Lapsuusaikainen lukemisen ja kirjoittamisen vaikea erityisvaikeus voi näkyä jollain tavalla vielä aikuisiän opinnoissakin. Voi joutua näkemään todella paljon vaivaa ja etsimään korvaavia keinoja, että pääsee lukivaikeudesta huolimatta käyttämään kognitiivista kapasiteettiaan täysimääräisesti. Kehityksellinen kielihäiriö tuottaa usein ongelmia ilmaista itseä ja omia tarpeita. Kehitysvammaisuus rajoittaa käytännössä moniin ammatteihin hakeutumisen mahdollisuuksia. Pelkkä vaikea-asteinen ADHD:kin voi tuottaa toimintakykyhaittaa mahdollisista lääkityksistä ja tukitoimista huolimatta. Tätä puolta ei saisi unohtaa, vaikka neurodiversiteettikeskustelu onkin muilta osin virkistävän normalisoiva.
- Neuroerityisillä ihmisillä on useammin psyykkisiä oireita kuin muilla. Tilastollisesti monella neuroerityisellä henkilöillä esiintyy jossain elämänvaiheessa ahdistuneisuus- ja masennusoireilua, mikä on useimmiten reaktiivista eli ympäristöön liittyvää. Myös vakavaa sairastamista esiintyy: esimerkiksi psykoosiriskioireilu on autismikirjolla hieman tavallisempaa kuin muilla. Syömishäiriöihin tiedetään liittyvän usein neuroerityisiä piirteitä. Katso aiheesta katsaus esim täältä. Neuroerityisyys ei onneksi estä tai haittaa psykiatrisesta tai psykoterapeuttisesta hoidosta hyötymistä. Hoitamisen tapa kuitenkin sopeutetaan yksilön taitopuutteisiin, vahvuuksiin ja tarpeisiin. Esimerkiksi kehitysvammaisen tai vahvasti autistisen potilaan ahdistuneisuusoireilun terapeuttinen hoito on suunniteltava ajattelu- ja toimintakyky huomioiden, usein vahvalla läheisten tuella. Haluan myös erikseen mainita, että tietenkin myös neuroerityisten lasten mielenterveysoireiden hoitaminen on mahdollista. Tyypillisesti heille soveltuvat hoitomuodot, joissa pelkän keskustelun sijaan yhdessä kokeillaan, koetaan ja havainnoidaan, mitä jossain tilanteessa tapahtuu – siis käyttäytymisterapiaa. Tämä voi tarkoittaa esimerkiksi pelko-oireiden lievittämiseksi live-tilanteissa toteutettavaa asteittaista altistushoitoa. Usein terapeutti voi toimia epäsuorasti ja valmentaa vanhempia toteuttamaan hoidon lapsen arjessa. Hoito toteutetaan myönteisiä kokemuksia etsien ja yrittämisestä palkiten.
- Esimerkki 4: Risto 14 v vaikuttaa koulussa sosiaalisesti ahdistuneelta. Hän lintsaa tai sanoo usein kotona olevansa kipeä, vetkuttelee oppitunneille menemistä, pitää koulussa jatkuvasti aurinkolaseja päässään eikä puhu opettajille mitään. Hän saattaa sanoa satunnaisesti jonkun sanan toisille nuorille. Risto kulkee välitunnit yksin koulun pihan seinustalla. Ristoa on kiusattu aiemmin, ja hän kokee olevansa jotenkin erilainen kuin muut. Ristolla on tunnistettu lievä autismikirjon häiriö ja lisäksi hänellä on mutistisia piirteitä. Riston ahdistuneisuusoireilun psykoterapeuttinen hoito rakennettiin kahden elementin varaan: asteittainen altistaminen ahdistaville asioille ja sosiaalisten taitojen taitoharjoittelu. Hoidon myötä Riston oli helpompi mennä kouluun ja olla kontaktissa muihin. Aurinkolaseista hän ei luopunut.
- Vaikea elämänhistoria/ kotitilanne ei poissulje neuroerityisyyttä, tai toisin päin. Joskus ammattilaisten puolelta kuulee kummallista dikotomista ja vanhanaikaista keskustelua siitä, onko jollakin asiakkaalla tai potilaalla esimerkiksi “traumaoireita” VAI “nepsyä”. Tämä on eriskummallinen tapa keskustella, koska neuroerityisiksi luettavia piirteitä on monella, modernin ajattelutavan mukaan kehityksellisissä häiriöissä kyseessä on ympäristön kanssa vuorovaikutuksessa muotoutuva oireisto, ja toisaalta traumaattisluontoisia kokemuksia kertyy kaikista lapsista noin 80 %:lle vähintään yksi ennen 16 vuoden ikää. Yksilön neuroerityisyys ei siis poissulje muita psyykkisiä tai elämän vaikeuksia. Myöskään haasteet kotiympäristössä, vanhempien mielenterveyden oireet tai vaikkapa perheen lastensuojelutarpeet eivät tarkoita sitä, etteikö perheen lapsella voisi olla huomattavaa neuroerityisyyttä. Joskus suvussa kulkeva neuroerityisyys jopa selittää elämäntilanteen haastavuutta.
- Esimerkki 5: Jontella 9 v on eläväinen sisarusparvi. Parilla heistä on todettu ADHD, Jontella puolestaan on tic-oireita. Jonten äiti on sitä mieltä, että sekä hänellä itsellään että hänen puolisollaan on myös ADHD. Hänen mukaansa ADHD tuottaa hiukan haasteita perheen elämään; kotona on menoa ja meininkiä, kun yksi ja toinen on joko näkyvästi tai päänsisäisesti levoton ja keskittymätön. Vanhempien on vaikea jaksaa pitää yllä arjen rutiineita. Jonten äidin on myös ollut vaikea saada omia ammattiopintojaan käytyä loppuun. Jontte pärjää kouluaineissa mukavasti, mutta hän on aika impulsiivinen ja joutuu toisinaan hermostumisten vuoksi koulussa vaikeuksiin. Jontte on kuitenkin suosittu kaveri, ja hänellä on paljon hyviä ideoita.
- Jotta kuntouupumus ei uhkaisi, on mietittävä tarkkaan, mitä kuntoutusta ja millä tavoittein neuroerityiselle lapselle suunnitellaan. Neuroepätyypillisen lapsen kuntoutus voi olla esimerkiksi puheterapiaa, toimintaterapiaa, fysioterapiaa, musiikkiterapiaa, ratsastusterapiaa, psykofyysistä fysioterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta, perhekuntoutusta tai psykoterapian muotoja (yksilö- tai perheterapia). Varhaiskuntoutus on tuloksellisinta, mutta totta kai tuloksia tulee myös kouluiässä ja myöhemmin. Kuntoutusten tavoitteena on lapsen tai nuoren arjen toimintakyvyn ja yleensä myös osallisuuden paraneminen, psykoterapiassa myös mielenterveyden oireiden lievittyminen. Käytännön työssä kliinikon ongelmana on usein päättää, onko lapsi saanut riittävästi ja oikeanlaista kuntoutusta, tai jos pitää vaihtaa kuntoutusmuotoa, niin missä kohtaa se tehdään? Pulmana on myös, että useimmat kuntoutusmuodot edellyttävät varsin intensiivistä kotiharjoittelua, jotta niistä olisi riittävästi hyötyä. Esimerkiksi lapsen puhe ei sujuvoidu 45 minuutin viikoittaisten käyntien pohjalta, vaan kotona tehdään suurin työ harjoituksia toistamalla. Kolmantena näkökulmana tuon esille, että kuntoutusasioissa enemmän ei aina ole enemmän. Lapsi ja perhe eivät yleensä jaksa enempää kuin yhden tai kaksi kuntoutusta kerrallaan. Kuntoutuspolku voi jatkua vuosia, joten perheiden uuvuttamista tulee välttää. Pitäähän heidän sitä paitsi pystyä käyttämään voimavarojaan muuhunkin kuin yhden lapsen kuntoutukseen. On myös hyvä muistaa kuntoutusasioissa riittävän napakoiden tavoitteiden merkitys sekä lapselle, perheelle että kuntouttajataholle. Periaatteessa jokaisella ihmisellä on läpi elämän jotain harjoiteltavaa. Milloin voidaan todeta, että kuntoutuksen avulla saavutetut taidot ovat riittävät? On toisaalta myös uskallettava lopettaa kuntoutus, joka ei vie eteenpäin tavoitteita kohti.
- Jokainen saa olla sellainen kuin on, mutta ei voi odottaa maailman muotoutuvan yhden ihmisen malliseksi. Ammattilaisena minua toisinaan häiritsee julkisessa keskustelussa esille pomppaava ajatus siitä, että maailman tulisi sopeutua yhden yksittäisen ihmisen erityisiin tarpeisiin. Toki ammattilaisena uskon ja toivon, että lasten erityispiirteisyys otetaan huomioon eri kehitysympäristöissä. Esimerkiksi ns. nepsy-tukikeinot tarvitaan ihan kaikkiin päiväkoteihin ja kouluihin, koska ne ovat omiaan tukemaan kaikkia lapsia ja koska ne ovat välttämättömiä neuroerityiselle lapselle. Samaan aikaan on totta, että jokainen yksilö on vain yksi kahdeksasmiljardisosa ihmiskunnasta. Koska näin on, myös neuroerityisen yksilön sopeutumispyrkimykset ympäröivään maailmaan ovat suotavia. Niin neuroerityisen kuin neurotyypillisen lapsen on opittava sietämään monenlaisia epämukavuuksia, kartutettava ikätasoisia taitoja, harjoiteltava sietämään turhautumista ja epäonnistumisia, sekä haettava itselle sopivaa otetta elämään. Jokainen ihminen kohtaa tilanteita, joissa ei tule ymmärretyksi parhaalla mahdollisella tavalla. Miten näiden kohtien yli tai ohi päästään, taitaa olla tärkeä kysymys niin neurotyypillisten kuin -epätyypillistenkin yksilöiden kohdalla.
- Jokaisella on oikeus hyvään elämään. Neuroepätyypillisyys ei koskaan ole syy jättää esimerkiksi terveydenhuollossa somaattisia tai psyykkisiä oireita tutkimatta ja hoitamatta. Neuroepätyypillisyys ei ole syy jättää ihmistä ulkopuolelle yhteiskunnan palveluista, opinnoista, osallisuudesta työelämään, kulttuuritarjonnasta, yhteisöllisestä elämäntavasta tai niin eteenpäin. Tämä täytyy sanoa ääneen, koska neuroepätyypillisyyden vuoksi on aiemmin usein koettu syrjimistä. Esimerkiksi kehitysvammaisten ihmisten pääsy psykiatriseen hoitoon on menneinä vuosikymmeninä ollut todella haasteellista ennakkoluulojen vuoksi. Tämä ei ole oikein: jokainen ansaitsee mahdollisimman hyvän elämän ja pääsyn palveluihin. On tärkeää, että jokainen toimimme sellaisen yhteiskunnan eteen, jossa mahdollisimman monenlaisilla lapsilla on hyvä olla ja kehittyä.
Kirjallisuutta
Green, J., ACAMH: Debate: Neurodiversity, autism and healthcare. ACAMH 2023.
Whitehouse A.: Commentary: A spectrum for all? A response to Green et al. (2023), neurodiversity, autism and health care. ACAMH 2023.
Muuta hyödyllistä nepsy-asiaa:
Pirkanmaan hyvinvointialueen Nepsy-sivusto: https://www.pirha.fi/web/nepsy-neuropsykiatriset-vaikeudet
Autismi-lehti: https://autismiliitto.fi/materiaalia/autismi-lehti/page/2/
Tutustu myös uuteen suomalaiseen kuvakommunikaatiosovellukseen: https://www.evinassist.com/fi
Toimintaterapeutit -tili Instagramissa: https://www.instagram.com/toimintaterapeutit/
Vanhemmuuden hyvä boogie 