Lapsen vakava psyykkinen sairastuminen

Olen kirjoitellut tätä blogia jo useamman vuoden ajan, mutta huomaan, että ainakin yksi tärkeä aihe on käsittelemättä: vaikeat psyykkiset oireet lapsella tai nuorella. Mielenterveyden asioista puhutaan tänä päivänä julkisuudessa paljon enemmän kuin aloittaessani tämän blogin kirjoittamista. Somessa onkin tänä päivänä runsaasti materiaalia, josta voi hakea lohtua ja keinoja lapsen tai nuoren auttamiseen, kun hänelle on ilmaantunut lievähköä psyykkistä oireilua. Mutta vakavasti psyykkisesti sairastuneen lapsen kanssa elämiseen liittyvistä asioista puhutaan mielestäni edelleen liian vähän. Miten monella tavalla vakava sairastuminen vaikuttaakaan koko perheeseen, siitä ei juuri näe kommentointeja eikä postauksia. Tässä kirjoituksessa avaan, mitä lapsen vakava psyykkinen sairastuminen voi olla, mitä voi aikuisena tehdä tukeakseen lasta, ja mitä yhteiskunnan tason ongelmia vakaviin lasten psyykkisiin sairastumisiin vielä liittyy.

Minkälaista lapsen vakava psyykkinen sairastuminen on?

Ihan aluksi on todettava, että murrosikäistä nuoremman lapsen pitkäaikainen ja vakava psyykkinen sairastuminen on hyvin harvinaista (boldasin, jotta varmasti huomaat nuo sanat). Monet aikuisiän psyykkiset sairaudet eivät vielä koske lapsia, mikä on tosi hyvä. Samalla se tarkoittaa, että useimmat lasten psyykkisistä oireista ovat siis joko parannettavissa tai ohimeneviä luonteeltaan.

On olemassa kuitenkin muutamia lapsen psyykkisen oireilun harvinaisia entiteettejä, jotka voivat vaikuttaa hyvin paljon tai pitkäaikaisesti lapsen toimintakykyyn tai persoonan kehitykseen.  Näihin kuuluvat vakava itsetuhoisuus, joka on yleensä yhteydessä syvään masennukseen; lapsuusiän kaksisuuntainen mielialahäiriö, lapsuudenaikainen syömishäiriö sekä lapsuusiällä sairastettu psykoosi.

Edellä mainituista vaikea-asteinen masennus ja siihen liittyvä itsetuhoisuuden riski on kenties tunnetuin lasten vakava psyykkinen sairaus.  Masennushan ei sairautena katso ihmisen ikää: niin vauva kuin vanhuskin voi masentua vakavasti. Lapsilla masennuksen ilmaantuvuus on vain n. 1%, eli kovin tavallista se ei ole ennen murrosikää, jolloin masennukseen sairastuminen alkaa moninkertaistua. Vakava masennus näyttää lapsilla joskus hyvin erilaiselta kuin aikuisella: lapsi voi toki olla lamaantunut olemukseltaan ja koulunkäyntikyky olla merkittävästi heikentynyt, mutta masennus voi näkyä myös levottomuutena tai raivokkuutena. Yhteisiä piirteitä aikuisen masennuksen kanssa on ruokahalun ja nukkumisen muuttuminen sekä itsetuhoisen ajattelun, puheen/suunnitelmien tai jopa tekojen ilmaantuminen. Pahimmillaan lapsen vakava masennus voi olla ns psykoottistasoista, jolloin lapsen todellisuudentaju saattaa hämärtyä. Tämä voi näkyä muun muassa kummallisina, paikkansa pitämättöminä, yleensä erittäin synkkinä ajatuksina. Masentunut lapsi kuuluu ilman muuta hoitoon lastenpsykiatrijohtoisiin palveluihin. Hoito on usein ympäristön muokkaamista, lapsen omaa keskusteluhoitoa tai psykoterapiaa, perheen vuorovaikutuksen tukemista ja mahdollisesti lääkehoitoa ja jopa osastohoitoa tarvittaessa. Ensimmäinen tavoite on turvata lapsi ja minimoida itsetuhoisen käytöksen riski. Masennuksesta toivutaan kaikissa ikäryhmissä.

Kaksisuuntainen mielialahäiriö eli bipolaarihäiriö on vakava  sairaus, puhkeaa se sitten missä iässä hyvänsä. Lapsilla bipolaarihäiriö on erittäin harvinainen, yleisyys on alle prosentin luokkaa. 14-16 -vuotiailla yleisyys on jo isompi, noin 1-2%. Bipolaarihäiriötä luonnehtivat mielialan vaihtelujaksot: sairastuneella on oireettomiakin jaksoja, mutta aika ajoin hänen mielialansa joko kohoaa tai laskee huomattavasti. Mielialan lasku tarkoittaa tietenkin masennusoireita. Mielialan kohoaminen viittaa hypomaniaan tai maniaan, jotka lapsilla voivat näyttäytyä viikkoja kestävänä intensiivisenä puuhakkuutena, unentarpeen vähäisyytenä (lapsi herää esimerkiksi keskellä yötä leikkimään), levottomuutena ja liiallisena, ahdistavana ylivireytenä, jolloin on vaikea keskittyä mihinkään. Myös rahan tuhlaamista tai erityisesti murrosikää lähestyttäessä seksuaalista ylivirittyneisyyttä voi esiintyä. Lapsella voi olla myös sekamuotoisia jaksoja, jolloin esiintyy piirteitä molemmista mielialan ääripäistä samanaikaisesti, sekä erittäin nopeasti vaihtelevan mielialan jaksoja. Kaksisuuntaisen mielialahäiriön tausta on geneettinen ja vahvasti neurobiologinen, joten on sairauden hyvä lääkkeellinen hoito on tärkeää. Tavoitteena on mahdollisimman vähäinen määrä mielialahäiriöjaksoja ja mahdollisimman pitkät jaksot tavanomaista mielialaa. Lapsuudessa puhkeavan kaksisuuntaisen mielialahäiriön ennustetta ei valitettavasti hyvin tunneta. Ei ole varmaa, onko kyseessä sama sairaus kuin aikuisilla.

Psykoosisairaudet, kuten skitsofrenia, puhkeavat yleensä vasta nuoruudessa tai aikuisiässä. Psykoosiin sairastuminen on lapsuusiässä äärimmäisen harvinaista, ja esimerkiksi lasten skitsofrenian esiintyvyys lapsuusiässä vain noin 0,0025%. Skaalan toinen ääripää eli ohimenevät aistihairahdukset/ -lipsahdukset ovat lapsilla sen sijaan hyvinkin tavallisia. Lisäksi vaikka pitkäaikaista psykoosisairautta sairastaa erittäin harva, lapsillakin esiintyy ihan oikeita psykooseja, joissa todellisuudentaju on häiriintynyt vakavasti. Psykoosiin liittyy aina toimintakyvyn lasku. Esimerkiksi koulussa pärjääminen heikkenee selvästi, keskittyminen on vaikeaa ja toiminnanohjaukseen ilmaantuu aiempaa suurempia ongelmia. Lapsen voi olla vaikea saada hoidettua ruokailujaan tai hygieniaa iänmukaisesti. Todellisuudentajun häiriintyminen voi olla ilmiasultaan monenlaista. Tyypillisimmin omalle kohdalla työssä on osunut kouluikäisiä, joilla on esimerkiksi hahmojen näkemistä. Jonkin verran tulee vastaan vainoharhaista eli paranoidista ajattelua; esimerkiksi että joku muu ihminen vakoilee tai uhkaa lasta kadulla kulkiessa. Osalla on ollut myös epärealistisia pelkoja (esimerkiksi vessassa käyminen on estynyt hirviön pelon takia).  Harhat voivat myös muistuttaa jotain aiemmin nähtyä tai kuultua: esimerkiksi pelottavan youtube-videoiden hahmoja. Lapsi voi myös kuulla jonkun puhuvan itselleen käskyjä tai ohjeita. Täysimittaisen psykoosin hoito kuuluu aina lastenpsykiatrin vastuulle. Sairauden puhkeamiseen liittyy usein kuormitustekijöitä, joihin puuttuminen on tärkeää oireiden ennaltaehkäisemiseksi ja  vähentämiseksi. Näihin kuuluvat muun muassa vaikeat perhetilanteet,  väkivaltakokemukset sekä kiusaamisen uhriksi joutuminen. Oireilun hallintaa varten lapsi tarvitsee yleensä psykoosilääkitystä ja toisinaan sairaalahoitoakin. Monella psykoosiin sairastuneella lapsella on neurobiologista erityisyyttä, esimerkiksi oppimisen ongelmia taustallaan.

Vakavat syömishäiriöt ovat ryhmä sairauksia, joista suuri yleisö tuntee lähinnä anoreksian eli laihuushäiriön, jonka yleisyys on aikuisikään mennessä noin 2%.  Lapsillakin voi kuitenkin esiintyä myös bulimiaa, ortoreksiaa tai ahmintahäiriötä. Syömiskäyttäytymisen häiriintyminen johtaa pahimmillaan joko vaaralliseen laihtumiseen, vaaralliseen elintoimintojen häiriintymiseen tai esimerkiksi ahmintahäiriön kohdalla vaaralliseen ylipainoon. Anoreksian yhteydessä elintoimintoja täytyy usein aluksi vakauttaa lastentautien osastolla sairaalassa, ennen kuin lapsi voi hyötyä psykiatrisesta keskusteluhoidosta. Syömishäiriötä luonnehtii se, että syömisen tai painon ajattelu vie suuren osan ihmisen psyykkisistä resursseista. Pienikin pettymys tai harmi johtaa esimerkiksi syömisestä kieltäytymiseen tai ahmimiseen. Syömisen yli- tai alisäätelystä muodostuu syömishäiriössä keskeinen tunnesäätelyn väline. Siksi on ymmärrettävää, että hoidoksi tarvitaan olennaisesti psykoterapeuttista tai aluksi supportiivista keskusteluhoitoa. Lääkitystä voidaan käyttää tukihoitona. Keskeistä on syömisen aiheuttaman ahdistuneisuuden siedon harjoittelu ja läheisten auttaminen siinä, että he voivat tukea lasta arjen syömistilanteissa, jotka ovat lapselle sairauden ollessa aktiivinen vaikeita.

Mitä voi tehdä vanhempana, jos oma lapsi on sairastunut vakavasti?

Vaikka lapsen psyykkinen sairaus on koko perheelle vakava paikka, on silti monenlaisia asioita, joita vanhemmat  voivat tehdä lapsensa eteen. Myös muilla lapsen ympärillä olevilla ihmisillä on merkitystä. Toivonkin, että jos tämän tekstin lukee vakavasti psyykkisesti sairastuneen lapsen perheen  läheinen, pohdit, onko sinulla mahdollisuutta tukea sairastuneen perhettä jollain tavalla lisää. Koko kylä tarvitaan ilman muuta myös psyykkisesti sairastuneen lapsen tueksi!

• Huolehdi arjen asioista. Muista säännölliset nukkumis- ja ruokailuajat, riittävä ulkoilu/liikunta sekä ruutuajan kohtuullisuus. Esimerkiksi mielialahäiriöissä on keskeistä opetella ennaltaehkäisemään sairausjaksoja. Siksi arkisten asioiden strukturoiminen ja ylipäänsä arjen säännöllisyys on hyvin tärkeää. Oireenhallintaa varten tarvitaan myös mielialan tai psykoosioireiden säännöllistä monitoroimista esimerkiksi päiväkirjan avulla.
• Vältä lapsen altistamista pelottaville tai vaarallisille asioille, kuten väkivallalle, päihteille, aikuisten ongelmille tai vaikkapa aikuisille tarkoitetuille mediasisällöille, kuten peleille, leffoille jne. Tämä siksi, koska pelottavat ja kuohuttavat mediasisällöt ja ongelmalliset elävän elämän tapahtumat ovat erityisen haitallisia psyykkisesti sairastuneen lapsen voinnille. Voinnin huononemisen jakso voi alkaa vähän pienemmistäkin huolista ja kuormittumisesta, joten “tavallisen tylsä” arki on sairastuneelle lapselle erittäin tarpeellista. Olen huomannut, että jostain syystä psyykkisesti hauraimmat lapset vaikuttavat muuten olevan erityisen kiinnostuneille mediasisällöistä, jotka sopivat heille kaikkein huonoimmin. Ole siis tässä asiassa vapaasti tiukkis-äiti tai -iskä!
• Huolehdi siitä, että lapsi voi opiskella koulussa voimiensa mukaan. Tässä kohtaa on hyvä varmaan mainita, että myös psykiatrisessa sairaalassa hoidossa olevat lapset käyvät koulua niin paljon kuin mahdollista. Miksi? Koulu tuo lapselle päivärytmin, siellä opiskellaan myös lapsen elämässään tarvitsemia monenlaisia taitoja, ja lisäksi se on luonteeltaan ympäristönä parhaimmillaan jopa kuntouttava: siellä on kavereita ja siellä opitaan, miten toisten ihmisten kanssa toimitaan. Jos koulunkäynnissä on isompia vaikeuksia lapsen oireillessa enemmän, neuvottele opettajien ja rehtorin kanssa, miten lapsen opetus voidaan järjestää niin, että hän siitä voisi parhaiten hyötyä. Monenlaisia tukitoimia on mahdollista järjestää. Kaikilla lapsilla on perusopetuslain perusteella oikeus saada opetusta.
• Pohdi, miten paljon voit vaatia lapselta missäkin kohtaa sairauden vaihetta. Vakava psyykkinen sairastuminen voi viedä lapsen toimintakykyä aluksi selvästi heikompaan suuntaan. Voi esimerkiksi olla, että lapsi ei kykene olemaan hetkeäkään yksin kotosalla, vaikka aiemmin on kyennyt. Esimerkiksi psykoosioireet tai itsetuhoisuus voivat johtaa tällaiseen tilanteeseen. Tällöin ongelmaksi voivat kouluikäisten kohdalla muodostua muun muassa iltapäivät, jos vanhempi on työssä siinä kohtaa, kun lapsi on jo päässyt koulusta. Arkea on silloinkin yritettävä ratkaista jotenkin, vaikka se on vaikeaa. Voitko lyhentää väliaikaisesti työaikaasi tai muuten saada joustoa työantajaltasi tällaisten ongelmien vuoksi? Toisinaan läheisverkosto voi olla kultaakin arvokkaampi, jos sen kautta saat esimerkiksi aikuisen hoitamaan lastasi iltapäivisin tai sillä aikaa, kun itse käyt vaikkapa asioilla tai liikkumassa. Voit pyytää apua myös esimerkiksi sosiaalipalveluiden kautta. On hyvä tietää, että pääsääntöisesti vakavakin psyykkinen oireilu loivenee jossain kohtaa, jolloin perheen arkikin helpottaa. Mutta kokemukseni mukaan matka sinne asti voi olla jonkin aikaa kivikkoista.
• Vakavasti sairastuneen lapsen oireilu on usein kausiluonteista. Kokemukseni mukaan haastavimpia ovat esimerkiksi koulun lukukausien loppuvaiheet ja bipolaarihäiriössä ilmeisesti valon lisääntyessä usein kevät. Onneksi on yleensä myös helpompia jaksoja. Kun lapsen oireilu helpottaa, on myös muulle perheelle hetki hengähtää. Voitte todennäköisesti lapsen kanssa tällöin tehdä enemmän asioita, esimerkiksi retkeillä. Tärkeintä on kuitenkin, että näiden kausien aikana aikuinenkin pääsisi levähtämään tavalla tai toisella. Kerättyjä voimia tarvitaan, jos oireilu lähtee uudelleen pahenemaan.
• Pohdi, miten voisitte pystyä säilyttämään perheen arjen edelleen mielekkäänä. Olisi tärkeää, että sisarukset voisivat yhä esimerkiksi harrastaa, vaikka perheessä on sairastunut lapsi. Ja ilman muuta olisi tärkeää, että sisaruksillekin löytyisi vanhemmilta silloin tällöin aikaa ihan vain höpöttelyyn ja sisarusten arjen asioiden hoitamiseen. Ehkäpä vaikka kauppareissu voi olla tarvittaessa lapsen ja vanhemman välistä kahdenkeskistä aikaa, jos muuten siihen on vaikea löytää rakosia. Harmillisesti sisarusten tilanne on usein huolestuttava, kun yksi perheen lapsista sairastuu vakavasti. Moni sisarus jää ymmärrettävästi vahingossa hieman syrjään, kun vanhemman voimavarat tarvitaan akuutimmin toisaalla. Olisi hyvä varmistaa, mistä sisarukset saavat tarvitessaan keskustelutukea. Esimerkiksi bipolaarihäiriöstä tiedetään, että se on erityisen rasittava kokemus sairastuneen lapsen sisaruksille.
• Huolehdi perheen vuorovaikutuksesta. Yhden ihmisen  sairastuminen vaikuttaa merkittävästi koko perheen elämään. Moni perheessä kokee vuorollaan osattomuutta, yksinäisyyttä, pelkoa, kiukkua, huolta ja uupumusta. Usein myös aikuisten parisuhde on kovalla koetuksella, kun voimavarat menevät pääosin ihan muihin asioihin. Olisi tärkeää, että perheessä kyettäisiin puhumaan asioita auki ja pitämään kaikkia ikään ja kehitystasoon sopien ajan tasalla. Myös perheterapia on yksi mahdollisuus auttaa koko perhettä, koska terapia voidaan rakentaa sen mukaan, mitä perheenjäsenet tilanteessaan tarvitsevat. Lisäksi olemassa on monenlaisia kursseja ja perheleirejä, joissa voitte perheenä keskittyä hyvinvointinne hoitamiseen. Tällainen kokeilu voisi olla harkitsemisen arvoinen.
• Pyydä apua taloudellisten asioiden ja tukiasioiden hoitamiseen. Suomalaisessa yhteiskunnassa on monenlaisia apuja ja tukia tarjolla, mutta niitä on usein työlästä selvitellä itse. Esimerkiksi lastenpsykiatrisissa yksiköissä toimii sosiaalityöntekijöitä, jotka voivat auttaa em. asioissa ja muutenkin olla linkkinä sosiaalipalveluiden ja terveyspalveluiden välillä. Erilaisiin yhteiskunnan tukiin tarvitaan myös yleensä perheen itse tekemiä hakemuksia, joiden tekemiseen menee aikaa. Miten saisit riittävästi aikaa varattua näihin arjessasi? Oma haasteensa koituu myös siitä, että sairastuneen lapsen asioissa tulee usein asiointeja virka-aikaan. Miten lastenhoidon saa kyseisenä aikana järjestymään, on monelle tärkeä kysymys.
• Jos lapsella on psyykenlääkehoitoa, huolehdi siitä, että hän käyttää sitä säännöllisesti. Neuvottele lääkehoidon muutoksista aina hoidosta vastaavan lääkärin kanssa, älä tee muutoksia itsenäisesti. Heikko komplianssi eli sitoutumattomuus lääkehoitoon on yksi tavallisimmista syistä, miksi lääkitys ei tehoa.  Toisaalta jos lääkityksestä on haittoja, kerro myös niistä hoitavalle lääkärille, jotta voitte suunnitella seurantaa ja muutoksia. Tilanteissa, joissa lapsen oirekuva vaihtelee nopeasti, kannattaa pitää jonkinlaista päiväkirjaa siitä, minkälaisia oireita ja ongelmia milloinkin on ollut. Olen huomannut, että vanhempien on ymmärrettävästi mahdoton säilöä mielessään, mitä oireita minäkin päivänä esiintyi, jos tällaisia muistiinpanoja ei ole.
• Hyödynnä järjestöjen ja yhdistysten tuki. Kolmannella sektorilla toimii monenlaisia tärkeitä tahoja, jotka voivat tarjota tukea, vertaistukea, mukavaa vapaa-ajan toimintaa ja vastaavia asioita perheille, joissa lapsella on psyykkinen pitkäaikaissairaus. Saat todennäköisesti parhaiten alueellisista toimijoista tietoa lapsen hoitavalta työryhmältä lähelläsi, mutta myös googlaamalla löydät varmasti tietoa niin virtuaali- kuin reaalimaailman toimijoista.
• Anna itsellesi vanhempana mahdollisuus tuntea kaiken, mitä tunnet! Vakavasti sairastuneen lapsen vanhempana saatat tuntea monenlaisia, ristiriitaisiakin tunteita. Oman jaksamisesi kannalta on tärkeää, että pystyt ilmaisemaan niitä jossakin: joko lapsen hoitotahon kautta, vertaisryhmässä, omassa terapiassa tai esimerkiksi ystävälle. Muista, että kun pidät omasta tunneämpäristäsi huolta, samalla pidät huolta siitä, että jaksat auttaa lastasi kaikissa tunnemyrskyissä.

Lopuksi

Yhteiskunnassamme on alettu ymmärtää, että psyykkinen hyvinvointi on aivan yhtä tärkeää kuin hyvä fyysinen terveys. Kuitenkin pitkäaikaisesti psyykkisesti vakavasti sairastuneiden lasten tarpeet kuvautuvat yhteiskunnassa olevan edelleen kovin vieraita niin poliitikoille kuin suurelle yleisölle. Näen tälläkin hetkellä systeemissämme useita nimenomaan näiden lasten elämään liittyviä ongelmia. 

Esimerkiksi vakavasti psyykkisesti sairastuneiden lasten perheiden erityistarpeet, kuten vaikka edellä mainitsemani iltapäivähoidon järjestämisen tarve, ovat jääneet pitkälti vastaamatta – ei ole toistaiseksi olemassa tahoa, joka mielellään ottaisi tällaisten tarpeiden vastaamisen kulut hoitaakseen. Asia ei tunnu kuuluvan koululle, sosiaalitoimelle, vammaispalveluille eikä toki terveydenhuollollekaan. Tämä aiheuttaa päänvaivaa perheille, mutta samalla vaikeuttaa huomattavasti esimerkiksi vanhempien mahdollisuuksia olla mukana työelämässä.

Toinen keskeinen tämän hetken ongelma liittyy vakavasti psyykkisesti sairastuneiden lasten koulunkäynnin järjestämiseen. On ilmeistä, että psyykkisesti sairastuneet lapset tarvitsisivat mahdollisimman  rauhallisen oppimisympäristön ja paljon aikuisten huomiota, mutta tämänkaltaisia luokkia ei useinkaan oikeastaan ole pysyvästi mahdollista järjestää. Psyykkisesti sairastunut lapsi tarvitsee opetusta siinä missä muutkin lapset. Miten ratkaisemme koulun tukitoimiin liittyvän ongelman, jotta emme yhteiskuntana syrjäyttäisi jo alaikäisiä?

Kolmas mieleeni tuleva ongelma liittyy siihen, miten alaikäisten psykiatrisen hoidon resurssointi tulevaisuudessa järjestetään. On ilmeistä, että vakavasti sairastuneet lapset tulevat tarvitsemaan (lasten)psykiatrista erikoissairaanhoitoa osastopaikkoineen myös tulevaisuudessa. Olemmeko yhteiskuntana ottaneet tämän huomion ja kykenemmekö varmistamaan, että saatavilla on kautta Suomen riittävä määrä osastopaikkoja sekä polikliinista hoitoa? Entä saammeko vihdoin aikaan ns hybridiosastoja, joissa olisi sekä psykiatrinen että lastensuojelullinen osaaminen ja joissa lapsen olisi mahdollista tällaisten vakaviin psyykkisten häiriöiden yhteydessä olla hoidossa pitempäänkin? Tällä hetkellä tämäntyyppisiä paikkoja ei Suomessa juuri ole.

Ja vielä neljäs ongelmanäkökulma vakavasti sairastuneiden lasten tilanteeseen liittyy siihen, että yhteiskunnassa säästetään tällä hetkellä kovaa vauhtia sote-kuluja. Vaikka se on ymmärrettävää, olisi tärkeä yhä huolehtia siitä, että vakavasti psyykkisesti sairastuneiden lasten perheiden on mahdollista saada pitkäaikaista ja riittävää arjen apua, kuten perhetyötä, kotipalvelua, lastenhoitoapua ja tarvittaessa muitakin apuja jaksamiseensa, kuten omaishoidon tuen lomituspalveluita ja tukiperheiden tukea. Kaikki eurot, jotka vakavasti psyykkisesti sairastuneiden perheiden auttamiseen laitetaan, säästyvät taatusti joidenkin muiden palveluntarpeiden vähentymisenä tulevien vuosien aikana. Kun vakavasti sairastunut lapsi kuntoutuu ja oireisto väistyy tai laimenee, yhteiskuntaan kohdistuva palvelutarvekin väistyy.

Tässä kirjoituksessa käytin lähdeaineistona Duodecimin Lasten-ja nuorisopsykiatrian oppikirjaa.